16+
0% played
СЛУШАТЬ
«КРАСНОЯРСК ГЛАВНЫЙ»
СМОТРЕТЬ
ЭФИР

Пятница,
26 апреля

Власть Понедельник, 17 февраля 2020, 0 комментариев

Минздрав закупит лекарство для мальчика больного СМА

Первую инъекцию «Спинразы» 5-летнему Добрыне Рукосуеву должны сделать уже 26 февраля. В Минздраве готовят документы для срочной закупки одного из самых дорогих в мире препаратов. Через инстаграм («Инстаграм» — организация, запрещенная на территории РФ) семья сегодня поблагодарила красноярцев за помощь

Напомним, в семье Рукосуевых от спинальной мышечной атрофии 30 января умер младший сын, Захар. Он так и не дождался лекарство «Спинраза». Такое же генетическое и смертельное заболевание у среднего ребенка, Добрыни. Стоимость терапии в первый год — 47 миллионов рублей. Чтобы добиться лечения вся семья, которая живет в Богучанах, приехала в Красноярск и родители ежедневно выходят на одиночные пикеты перед домом правительства. После смерти младшего ребенка в Следственном комитете возбудили два уголовных дела в отношении краевого Минздрава.

Наши проекты