Возле «Планеты» снова возводят павильоны
В рубрику «За Красноярск обидно» прислали обращение жители Взлетки. Прямо напротив ТРЦ «Планета» начали…
Гемофилию в народе называют царской болезнью. Но на самом деле, этот неизлечимый диагноз имеют около 10 тысяч человек в нашей стране. Еще полвека назад такие пациенты умирали в муках от сильных кровоизлияний или навсегда оставались инвалидами. Как они живут сейчас, с какими проблемами сталкиваются в Красноярске, и как находят радость в том, чем часто пренебрегают здоровые люди. Об этом специальный репортаж Софьи Толстопятовой — «Фактор жизни».Никита родился с редким генетическим заболеванием — гемофилией. На всю Россию таких пациентов всего порядка 10 тысяч.
Гемофилия — это заболевание крови, вызванное дефицитом факторов свертываемости. Ушибы, порезы и травмы для больных гемофилией заканчиваются сильными кровотечениями, в том числе внутренними, которые невозможно остановить без специальных препаратов. В результате страдают суставы, мышцы и внутренние органы.
Данил Котляров, больной гемофилией, 33 года:
— Были такие случаи: месяц дома, месяц в больнице, и так все детство. Несколько раз я в детстве при смерти был, меня перекапывали постоянно, переливали. Было до того, что сразу напрямик, то есть не у матери забирали кровь, а прямое переливание крови делали, то есть, мама рядом лежала и я, группа крови благо такая же была.
Это кадры 1982 года. Характерно опухшие колени ребенка — это гемартрозы. Кровь заполняет сустав, нарушается подвижность и приходят адские боли. Повторяющиеся гемартрозы буквально убивают суставы и приводят к инвалидности.
Павел Коваленко, президент Красноярской организации Всероссийского общества гемофилии:
— Полная инвалидизация произошла, ни одного здорового человека нету нашего поколения, те, кто остался живы, ни одного здорового, нарушения всей суставной деятельности, абсолютно всей, потому что во все суставы были кровотечения в детстве. Не спали неделями, люди не спали неделями, и дети, и взрослые, разницы нету, постоянное ощущение боли, дикой боли.
Про гемофилию вспоминают, когда говорят о последнем наследнике царского престола — цесаревиче Алексее. И на генетических задачах по биологии схему наследования проходили все: передается по женской линии, болеют только мужчины. В реальной жизни считай-не считай — болезнь ребенка становится шоком для родителей.
Анна Соломатова, мама больного гемофилией:
— Я помню, что у меня как из под ног земля ушла. Не очень, конечно, такой приятный момент, до сих пор как вздрогну, всю ночь это, конечно, был шок, я там не знала, о чем думать, как быть, как к нему теперь относиться, он же махонький такой, боишься к нему прикоснуться.
Препараты для больных гемофилий появились в 90-ых, а в России их начали закупать только в середине 2000. Поэтому многие советские гемофилики, кто вообще дожил до лекарств, долгие годы существовали в «сохранном режиме».
В рубрику «За Красноярск обидно» прислали обращение жители Взлетки. Прямо напротив ТРЦ «Планета» начали…
Новости
Сотрудников ФК «Енисей» подозревают в коммерческом подкупе
Экономика и бизнес
Сливочное масло сильно подорожало в России
Общество
Три десятка кошек выбросили на улицу в Красноярске
За Красноярск обидно!
Возле «Планеты» снова возводят павильоны
Новости в заголовках
Полицейские чудом спасли тонущего рыбака
За Красноярск обидно!
В рубрику «За Красноярск обидно» прислали обращение жители Взлетки. Прямо напротив ТРЦ…
Дежурная группа
В подъезде на Джамбульской с августа нет двери, на Вавилова массовая вырубка тополей: облысела почти вся территория…
Цифра дня
80% красноярских мужчин дарят на свиданиях цветы. А почти половина парней и девушек признались, что хотели бы…
Дежурная группа
В тонущем доме на Озерной жильцам пришлось скидываться на ремонт канализации. Качающийся баннер в Тихих Зорях и новый…
Цифра дня
Поваров и кондитеров не хватает в Красноярском крае — к такому выводу пришли аналитики онлайн-платформы hh.ru.…
Дежурная группа
В районе Театральной площади рестораторы строят планы на участок земли возле своего заведения. На Елены Стасовой всё…
Цифра дня
Собаки стали реже нападать на жителей Красноярского края. Об этом рассказали в Роспотребнадзоре. Точнее сократилось…
Дежурная группа
Обещали открыть развязку на Северном шоссе сегодня, но не случилось. На Чкалова третий месяц делают дорогу, её смыло…