10-летний мальчик болен редким заболеванием

В Красноярске живет мальчик с очень редкой болезнью — уже шесть лет не может сам дышать. Эта напасть называется «проклятие Ундины», в России таких детей всего четверо, а случай красноярского школьника ставит в тупик и российских, и зарубежных врачей. Влада Копыловская узнавала, можно ли как-то помочь горю матери и ее сына.

Десятилетнему Кириллу и его маме дорого дается каждый глоток воздуха. Под кожей у него датчики, а без специального аппарата, который стоит два миллиона рублей, дыхание мальчика может остановиться в любой момент. И все.

Аппарат сам подает сигналы, когда уровень кислорода в крови падает. Все, что может позволить себе мальчик без угрозы для жизни, говорит Елена — недолгие прогулки по коридору общежития.

До 4 лет Кирилл был здоровым ребенком, а однажды, рассказывает мама Елена — лег спать и перестал дышать. В больнице провел почти год. Врачи нашли у него редчайшую болезнь. Синдром сонного апноэ или, как говорят в народе, «проклятие Ундины». По легенде, русалка Ундина прокляла своего неверного возлюбленного. Стоит лишь уснуть — остановка дыхания. Но у Кирилла организм забывает, как дышать, даже днем. И снять это проклятие медицина во всем мире пока не в силах.

А вся жизнь Елены уже шесть лет полностью подчинена сыну. Она уволилась с работы медсестрой, ушел муж. Чтобы поддерживать дыхание Кирилла нужны огромные деньги. Их для Елены и сына люди собирают всем миром, с помощью столичного фонда. Только операция в Германии обошлась в несколько десятков тысяч евро, расходники для аппарата, которые нужно менять раз в год, стоят две тысячи евро. И теперь технику нужно настраивать, чтобы Кирилл жил. Цена вопроса 20 тысяч евро. Как набрать столько денег, Елена с пенсией в 19 тысяч рублей, не знает.