16+
0% played
СЛУШАТЬ
«КРАСНОЯРСК ГЛАВНЫЙ»

Воскресенье,
7 июня

Общество Пятница, 6 марта 2020, 0 комментариев

Добрыня Рукосуев получил первую инъекцию лекарства «Спинраза»

Добрыня Рукосуев получил первую инъекцию лекарства «Спинраза»
16+

Добрыня Рукосуев, мальчик больной спинальной мышечной атрофией, получил первую инъекцию лекарства «Спинраза». Добрыня сам рассказал подписчикам в инстаграме, как чувствует себя после сложной процедуры.

Врачи вводили препарат прямо в спинной мозг, под общим наркозом, и, конечно, только в условиях больницы. «Спинраза» — одно из самых дорогих в мире лекарств, один укол стоит около 6,5 миллионов рублей, а на первый год лечения нужно 48 миллионов рублей. Не дождавшись этого же лекарства 30 января 2020-го умер младший брат Добрыни — Захар Рукосуев, который так же страдал СМА. Чтобы не потерять второго ребенка и добиться от государства закупки «Спинразы» папа мальчиков несколько дней подряд выходил на одиночный пикет перед администрацией края. После общественного резонанса препарат закупили, и не только на одного ребенка. Самый первый в городе укол «Спинаразы», 26 февраля, получила Анжелика Сазонова и вот теперь Добрыня.