16+
0% played
СЛУШАТЬ
«КРАСНОЯРСК ГЛАВНЫЙ»
СМОТРЕТЬ
ЭФИР

Четверг,
13 августа

Общество Четверг, 4 июня 2020, 0 комментариев

Ещё 5 детей с СМА получат «Спинразу»

Родители пятерых детей с синдромом мышечной атрофии, СМА, через суд добились закупки лекарства «Спинраза». Одна инъекция этого самого дорогого в мире препарата стоит почти 8 миллионов рублей. Годовой курс лечения 48 миллионов.

Драгоценный укол облегчает детям течение болезни, но получить его могут далеко не все. В крае 16 маленьких пациентов с СМА, и накануне родители пятерых из них выиграли суд против Минздрава, сообщают в благотворительном фонде «Помощь семьям СМА». По словам юриста фонда, Красноярский Минздрав капитулировал, а дети получили шанс. Напомним, в конце января не дождавшись препарата умер больной СМА мальчик из Богучанского района. Его родители начали одиночные пикеты у краевой администрации, чтобы спасти второго больного сына. Закончилось все закупкой нескольких доз лекарства. Сейчас укол получат ещё пятеро детей.