Какая погода будет на выходных?
Погода на выходные радует, но успевайте сделать все свои дела, пока сухо. Прогноз оптимистичный на субботу и воскресенье, а вот…
В Законодательном Собрании края прошло дистанционное заседание по теме орфанных заболеваний — это чаще всего генетические и крайне редкие диагнозы.
Депутаты продолжают мониторить тему лекарственного обеспечения. Речь о таких редких заболеваниях, как, например, спинально-мышечная атрофия, болезнь Гоше, болезнь Фабри. Накануне состоялась встреча экспертов, заседание круглого стола комитета по охране здоровья провел его председатель — Юрий Данильченко. Проблемные вопросы обсудили депутаты, специалисты министерства здравоохранения, главврачи, общественники и президент Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями. А так же члены экспертного Совета Госдумы. В крае количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Сейчас их 286. Лечение и спец.питание требует дорогостоящих препаратов. В прошлом году на эти цели выделено 167 млн рублей, и почти 100% суммы бюджет края. Особого внимания требуют дети с редкими заболеваниями. Каждый год необходимо выделение дополнительно свыше 160-ти миллионов рублей. 333 миллиона по части заболеваний уже удалось запросить из федерации. Задача государства — обеспечить детей помощью, отметили члены комитета. В процессе встречи удалось обсудить и юридические вопросы помощи «редким» пациентам. И выйти на подготовку рекомендаций для дальнейшей работы.
Юрий Данильченко, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края:
— Получая эти препараты, мы просто облегчаем их жизнь и продляем их жизнь. Хотя бы мы сейчас понимаем, что происходит с финансированием на уровне федерации, орфанные заболевания — это совместная ответственность дорогостоящая, и мы бы хотели, чтобы федерация включилась.
Погода на выходные радует, но успевайте сделать все свои дела, пока сухо. Прогноз оптимистичный на субботу и воскресенье, а вот…
Власть
Экс-замминистра здравоохранения края попала под уголовное дело
Новости
«Сибиряк» снова хочет застроить Солонцы
Общество
Участницу конфликта с «Енисеем» могут оштрафовать за нарушение ПДД
Погода
Какая погода будет на выходных?
Новости в заголовках
Красноярцам предлагают обменять монеты на купюры
Дежурная группа
На Павлова предприниматели испортили газоны, в ГИБДД провели рейд по электросамокатам, а еще в городе начали…
Дежурная группа
Уже месяц на Куйбышева не могут найти владельца прорванных сетей: асфальт начал рушиться. В Академгородке активисты…
Дежурная группа
В красноярском музее геологии GEOS показали реконструкцию черепа тирранозавра, а «Дежурная группа»…
Светские новости с Марией Дельвер
Открытие ресторана «Мараули», кроссовки с тонометром и Прохор Шаляпин на шоу «Холостяк 60+».…
Дежурная группа
А на остановке театр Оперы и балета в негодность пришла новая теплая остановка. Ее так построили или сломали…
Дежурная группа
На Киренского дорога развалилась после прошлогоднего ремонта — подробнее в рубрике «Дежурная…
Светские новости с Марией Дельвер
Мороженое из цветной капусты, концерт Мадонны в Рио и странная мода на рваные сумки. Об этом в нашей традиционной…
Дежурная группа
На улице Елены Стасовой начали переделывать дорогу после ремонта прошлого года, на Куйбышева вода размыла асфальт, а…