Рубрика «История болезни».
К нам за помощью обратилась пенсионерка, которая воспитывает тяжелобольную внучку с редким заболеванием - синдромом Ретта. У нее плохая координация движений, говорить не может, но все понимает. Лечат ребенка только в Москве. Раньше можно было бесплатно долететь до столицы и обратно, но после монетизации эту возможность у детей инвалидов отобрали.

Гулять бабушка и внучка выходят на балкон всегда вместе. Раньше Галина Козлова могла Марину выносить во двор, но девочка подросла. У бабушки сил хватает только донести ее до балкона. Тринадцатилетнюю Марину бабушка воспитывает с трех лет. Тогда стало ясно, что ребенок серьезно болен, и родители от нее отказались. Галина Петровна - художник, продала свою мастерскую, множество работ, чтобы прокормить девочку и покупать дорогие лекарства. Жила, как могла. Случалось, что даже голодала, но ребенка всегда кормила. Перенесла многое.
Диагноз - синдром Ретта - Марине поставили в Москве. Столичные профессора сказали, как отрезали: «Не выживет». Но полечить согласились. На уникальную терапию в институт медицинских технологий ездили несколько раз. И Марина пошла на поправку. У нее улучшилась координация, она стала держать ручку, общаться.
В то, что ребенок не только выжил, но и поправляется, не поверили даже английские профессора. С ними Галина Петровна вела переписку. Во всей стране Марина с синдромом Ретта единственная живет вопреки самым страшным прогнозам. Но монетизация отобрала последнюю надежду у инвалида - теперь бесплатно летать до Москвы бабушка и внучка не могут. Вместо этого - прибавка к пенсии - жалких 350 рублей. На поезде трудно ехать – еще не выработалась реакция. Но четверо суток придется провести в плацкарте. Галина Петровна все-таки решилась ехать в Москву на поезде. О судьбе девочке пишут и в последнем номере «Комка». Чтобы помочь внучке, бабушка обращается в газеты и на телевидение. Говорит, надежда умирает последней. Боится, что денег не хватит на дорогое лечение, и срочно просит помочь. Всех, кто может.

Ангелина Рождественская