Суд обязал Минздрав закупить препарат для ребенка с СМА

Краевой суд повторно обязал Минздрав закупить лекарство для ребенка со спинальной мышечной атрофией. Препарат «Спинраза» считается одним из самых дорогих в мире — один укол обходится в 8 миллионов рублей. Годовой курс — в 47 миллионов.

Обеспечить свою дочь лекарством потребовала мама Яна Сазонова. Она обратилась в суд с иском к крайздраву и выиграла его 19 мая, но чиновники подали апелляцию, сославшись на то, что ребенок уже лечится. Однако, краевой суд так же обязал краевой Минздрав ежегодно закладывать в бюджет деньги на закупку лекарства для Анжелики Сазоновой. Сейчас в крае уже шестеро детей со спинальной атрофией выиграли аналогичные судебные дела. Еще шестеро получают нужный препарат бесплатно в рамках клинических исследований. «Спинраза», уверяют родители, единственное в мире лекарство способное остановить развитие болезни и фактически спасти жизнь таким детям. При этом пропускать уколы недопустимо

Яна Сазонова, мама:
— Необходимо по жизненным показания, потому что если будет отмена этого препарата или даже пропустить по графику введения хотя бы одну дозу, это вообще недопустимо, потому что потом нужно будет лечение начинать заново с загрузочных доз, опять ставить 4 с коротким интервалом, а далее по одной раз в 4 месяца.