Депутаты провели заседание по теме орфанных заболеваний

В Законодательном Собрании края прошло дистанционное заседание по теме орфанных заболеваний — это чаще всего генетические и крайне редкие диагнозы.

Депутаты продолжают мониторить тему лекарственного обеспечения. Речь о таких редких заболеваниях, как, например, спинально-мышечная атрофия, болезнь Гоше, болезнь Фабри. Накануне состоялась встреча экспертов, заседание круглого стола комитета по охране здоровья провел его председатель — Юрий Данильченко. Проблемные вопросы обсудили депутаты, специалисты министерства здравоохранения, главврачи, общественники и президент Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями. А так же члены экспертного Совета Госдумы. В крае количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Сейчас их 286. Лечение и спец.питание требует дорогостоящих препаратов. В прошлом году на эти цели выделено 167 млн рублей, и почти 100% суммы бюджет края. Особого внимания требуют дети с редкими заболеваниями. Каждый год необходимо выделение дополнительно свыше 160-ти миллионов рублей. 333 миллиона по части заболеваний уже удалось запросить из федерации. Задача государства — обеспечить детей помощью, отметили члены комитета. В процессе встречи удалось обсудить и юридические вопросы помощи «редким» пациентам. И выйти на подготовку рекомендаций для дальнейшей работы.

Юрий Данильченко, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края:
— Получая эти препараты, мы просто облегчаем их жизнь и продляем их жизнь. Хотя бы мы сейчас понимаем, что происходит с финансированием на уровне федерации, орфанные заболевания — это совместная ответственность дорогостоящая, и мы бы хотели, чтобы федерация включилась.