В Красноярске из-за отсутствия льготного препарата умер мальчик

Трагическая история одной семьи из Красноярска. От редкой болезни, неделю назад умер двухлетний мальчик Захар Рукосуев. И теперь с тем же диагнозом за жизнь борется его брат. Родители в отчаянии просят о помощи. Но лекарство — это один из самых дорогих в мире препаратов. Почему от сбора пожертвований на него отказываются благотворительные фонды и кто тогда должен помочь таким детям? В нашем сюжете.

Домашнее видео-поздравление записано 25 декабря, перед самым новым годом. Светлана и все ее трое детей поют песню из мультфильма «Холодное сердце». Самый младший, Захар, радостно улыбается. Его не стало в начале февраля. Сегодня отец Захара вышел на одиночный пикет перед домом правительства, чтобы попытаться спасти своего второго сына с таким же диагнозом.

Никита Рукосуев:
— Узнали где-то на 8 месяцах жизни, что маленько слабость мышц, сначала было не совсем понятно, поехали, сдали в Москву анализ, все подтвердилось — СМА. Так же у второго сына у Добрыньки, мне просто надо самому для себя понять, когда мы начнем лечить второго ребенка. У нас есть заключение врачебной комиссии, есть назначение, почему этого не происходит — непонятно.

СМА — спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У больного отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги и перестают работать межреберные мышцы, ребенок разучивается самостоятельно глотать и дышать. При этом ментально такие дети развиваются как все сверстники. СМА неизлечима, но остановить, и жить с этой болезнью можно. Пример — участница Евровидения Юлия Самойлова. Несколько лет назад учеными был разработан препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей в первый год лечения. И примерно по 23 миллионов каждый последующий год жизни человека. В российских благотворительных фондах зачастую отказывают таким больным.

Митя Алешковский, председатель совета благотворительно фонда «Нужна помощь»:
— Только бюджет может покрыть такие суммы, реально рассчитывать на то, что подобную проблему решит какая-либо благотворительная организация, это просто глупости, мне абсолютно достоверно известно, что сейчас премьер-министр Мишустин занимается этой темой лично, погружен в нее очень глубоко, и это во мне рождает некую надежду.

Сейчас в Красноярске 16 больных СМА, в стране около 1000. Чтобы помочь им всем на закупку «Спинразы» требуется около 50 миллиардов рублей. Для бюджета страны, уверен известный российских благотворитель, сумма вполне посильная. В США, Испании, Польше закупкой этого лекарства уже занимается государство. В России «Спинраза» прошла сертификацию в августе 2019-го, но препарат до сих пор не дошел до больных. Сегодня в краевом Минздраве впервые заявили, что готовы начать закупки.

"Отрабатывается возможность объявить закупку лекарства по тем пациентам, по которым есть заключение врачебной комиссии федерального института педиатрии Вельтищева. Лекарство новое, зарегистрировано в августе 2019 года, клинических рекомендаций, как и по какой схеме лекарство применять, нет. В заключении федерального центра будет указан режим введения. Как только такой документ будет на руках у родителей, Минздрав края будет готов объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался, консультация была назначена на июнь этого года.

Главное, чего пока нет в ответе Минздрава это точных сроков поставки лекарства. Именно этого больше всего на свете ждут родители смайликов, так они сами называют детей больных СМА.