Отец умершего от СМА ребенка провел пикет

Одиночный пикет у здания краевого правительства сегодня утроил Никита Рукосуев. Он отец мальчика Захара, который умер год назад от спинальной мышечной атрофии. Это редкое генетическое заболевание, у человека отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги, перестают работать межреберные мышцы. Постепенно человек разучивается глотать и дышать. Однако ментально такие дети абсолютно здоровы. Для смайликов, так называют детей с СМА, есть препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей. Он приостанавливает болезнь и улучшает состояние ребенка. Но лекарство вовремя получить семья так и не смогла. Мальчик умер не дождавшись препарата. Дело завели в Следственном комитете, по словам отца ребенка пока результатов нет.

Никита Рукосуев, отец ребенка с СМА:
— Были проблемы с финансированием, получали отписки, нужны были доп. документы, тянули время, не пытались решить проблему, было заведено 2 уголовных дела, более того, что мы ознакомлявшемся с результатом экспертизы, мы решили снова задать вопрос, потому что ответов так и нет

Это уже не первый пикет. Средний сын Никиты — Добрыня — тоже болен СМА. Чтобы не потерять второго ребенка и добиться от государства закупки «Спинразы» в прошлом году папа мальчиков несколько дней подряд выходил на одиночные пикеты. После общественного резонанса препарат закупили, и не только на одного ребенка. Сегодняшний пикет мужчины попытались свернуть полицейские. Ему заявили, что он нарушает общественный порядок и пугали статьями о незаконных митингах и демонстрациях. Однако покидать место одиночного пикета, который, к слову, в нашей стране разрешен, мужчина не стал.